Voilà un sujet hyper sensible pour moi. À vrai dire, certaines de mes amies m’ont longtemps demandé pourquoi je n’avais pas encore écrit sur la plagiocéphalie alors que mon fils a été touché par ce phénomène et que son père et moi l’en avons complètement sorti. D’autant plus que pour gagner cette « lutte », il se trouve que je m’étais hyper documentée sur ce syndrome et que j’étais très calée sur le sujet. Alors peut-être que 4 ans après avoir complètement vaincu « la plagio » de mon mini, je ne suis plus tout à fait à jour des pratiques. Mais, les miennes restent toujours d’actualité car :
– elles ont parfaitement fonctionné,
– ce sont peut-être les pratiques les moins coûteuses parmi certaines proposées,
– ce sont des méthodes douces,
– mon fils n’en a conservé aucune séquelle.

Alors, avant de vous donner mes recettes, je vous propose de (re)découvrir ensemble ce qu’est la plagiocéphalie et les différents cas observés aujourd’hui. Je vais tenter de rédiger le plus simplement possible pour que tout le monde comprenne bien de quoi il s’agit. Je vous demanderais donc de bien vouloir excuser la forme du langage employée ainsi que les mots utilisés qui n’ont pas vocation à être publiés dans une revue médicale. 😉

1- La plagiocéphalie, qu’est-ce que c’est ?

La plagiocéphalie dite positionelle (ou posturale) est due soit à une malformation soit à une déformation du crâne liée à un appui prolongé sur la zone déformée. Cette déformation donne alors au crâne un aspect asymétrique.

Il est très important de distinguer la plagiocéphalie de la craniosténose (ou craniosynostose) qui constitue une pathologie avec des conséquences plus « graves » (exemple : le retard mental). Cette dernière est liée à la soudure prématurée d’une ou plusieurs zones du crâne chez l’enfant et engendre donc une déformation crânienne sévère avec des séquelles importantes sur la croissance du cerveau de l’enfant entre autres.

2- Les différentes formes de plagiocéphalie

Je voudrais donc exclure, ici, toutes les formes de craniosténose (oxycéphalie, scaphocéphalie ou dolichocéphalie…) qui impliquent la soudure prématurée de sutures crâniennes et qui nécessitent donc un suivi médical avec un ou plusieurs traitements particuliers (exemple : la neuro-chirurgie).

Parmi les plagiocéphalies positionnelles les plus répandues, on distingue :

• la plagiocéphalie occipitale,
• la plagiocéphalie fronto-occipitale,
• la brachycéphale (ou platycéphalie).

3- Les conséquences ?

Il y a 5 ans, quand la tête de mon titi a commencé à s’aplatir, il n’existait « pas de littérature scientifique française » sur les conséquences de ce phénomène. il y avait cependant quelques suspicions de séquelles sur le développement « moteur et cognitif » des enfants suite aux témoignages apportés par certains parents. Cependant, malgré les dires de ces parents, aucune étude de causalité entre le phénomène et des séquelles particulières n’avait été menée. Et puis, bien sûr, il y avait quand même des témoignages d’adultes « complexés » et donc malheureux qui circulaient sur le net quant à leur propre déformation crânienne. Des personnes qui avait énormément souffert de moqueries dans leur enfance (par exemple : à l’école) et qui ne parvenaient pas à s’épanouir complètement dans leur vie d’adulte. Des gens qui avaient donc développé un cruel manque de confiance en eux. Et au milieu de ceux-là, quelques uns en proie à une profonde dépression. Ici, un exemple de témoignage récent.

Et puis, il y a eu cet article paru sur le magazine en ligne « Parents » le 2 août 2017 qui m’a tout de suite interpelée. Un article qui indiquait que « ce syndrome est désormais reconnu comme une question de santé publique, puisque “Le Parisien” fait savoir que la Haute Autorité de Santé (HAS) inscrit à son programme de travail l’élaboration de deux documents portant sur la prévention de ce type de déformation, l’un à destination des professionnels de santé, l’autre pour le public. » Un article qui précisait plus loin, ENFIN, les conséquences suivantes :

Car si l’aplatissement du crâne disparaît le plus souvent avec la croissance et lorsque bébé change lui-même de position, la HAS indique qu’elle peut « conduire à des complications mécaniques, sur le plan maxillo-facial ou cervico-brachial, voire cognitives. »

4- Les moyens préventifs aujourd’hui appliqués 

En attendant que les recommandations officielles de la HAS soient publiées, certains praticiens (ostéopathes) ont d’ores et déjà communiqué sur quelques mesures préventives ainsi que l’assurance maladie.

– Dans les périodes de sommeil :

Tous les praticiens vous diront d’abord qu’il faut maintenir le couchage sur le dos pour éviter la mort subite du nourrisson.

Si une asymétrie du crâne de l’enfant est alors constatée chez l’enfant, essayer de positionner sa tête sur la partie arrondie du crâne.

– Dans les périodes d’éveil :

Essayer de limiter les appuis sur le côté aplati :

• en alternant ses positions quand on le tient dans les bras (notamment au moment du biberon),
• en stimulant la rotation de sa tête à l’aide de bruits ou jeux de lumière du côté opposé au plat de sa tête,
• en le positionnant avec « une câle » dans son parc afin que l’enfant ne repose pas sur le plat ET sous la surveillance du parent (pour éviter qu’il se retourne sur le ventre et s’étouffe sur le matelas).
• en le mettant quelques minutes sur le ventre tous les jours, sous la surveillance du parent, pour l’aider à développer ses muscles et ainsi lui permettre de diminuer plus vite ses propres appuis sur le plat de son crâne.
• en le faisant suivre par un ostéopathe, si nécessaire, qui débloquera les muscles de son cou qui l’empêchent de tourner la tête. Quelques petites exercices qui permettront à l’enfant de diminuer, ici aussi, plus rapidement ses appuis sur le plat.

5- Le cas de mon titi 

Quant à mon titi, l’histoire a été pour moi très compliquée et très culpabilisante à vivre aussi.

Mon enfant est né tout à fait normalement. Quand nous avons choisi notre pédiatre officiel, et après notre première ou deuxième consultation, ce dernier m’a fait gentiment remarqué que la tête de mon bébé commençait un peu à s’aplatir à l’arrière et qu’il fallait donc que je le stimule avec des sons et des jeux de lumières pour l’aider à changer sa tête de position. Qu’il fallait éviter qu’il reste toujours calé sur le « petit plat » qui était en train de s’installer. Et je respectais, bien évidemment, très scrupuleusement la consigne de couchage sur le dos.

Quand mon fils a eu 3 mois, le plat s’était aggravé. Les petites mesures entreprises pour stimuler la rotation de sa tête et développer les muscles de son cou n’avaient pas du tout marché. J’étais catastrophée. Je commençais donc à me renseigner partout autour de moi et à me documenter sur Internet pour savoir comment enrayer ça.

Mon titi à l’âge de 2 mois et demi

J’avais alors trouvé le site de l’Association Plagiocéphalie, info et soutien (pour le moment suspendu) avec plein de témoignages et nouvelles recommandations. J’avais pris connaissance de l’existence d’un casque spécial, appelé aussi « orthèse », délivré en France par quelques médecins spécialisés en neuro-chirurgie, mais pas très appréciés (voire carrément décriés) par beaucoup d’autres médecins et pédiatres français. Et j’avais également lu les effets bénéfiques de l’ostéopathie que je n’avais pas testée jusqu’ici.

>> Edit du 20/07/2022 : il existe un nouveau site associatif du nom de Associations Bébés Plagio et il existe également un site très intéressant de l’Association Française de Pédiatrie Ambulatoire avec une rubrique Prévention de la Plagiocéphalie.

Me voilà donc partie consulter un excellent ostéopathe de mon quartier (qui jouit d’une très bonne réputation) ainsi que l’un de ces neuro-chirurgiens spécialistes de la question à Lyon (rendez-vous fixé au 4ème mois de mon fils car la liste d’attente est déjà longue…).

Verdict ?

L’ostéopathe : ce dernier découvre quelques petits blocages au niveau du cou et du bassin chez mon enfant et lui débloque tout en quelques séances. Mon fils peut enfin tourner la tête sur le côté et limiter ses appuis à l’arrière du crâne sur la surface aplatie.

Le neuro-chirurgien de Lyon : Mon titi avait bien une brachycéphalie dite modérée (il existe 4 stades : léger, modéré, sévère, très sévère). Selon lui, il était encore trop tôt pour se décider sur le port d’une orthèse (il fallait attendre les 6 mois de l’enfant). Un nouveau rendez-vous allait donc être fixé au 6e mois de mon mini. En attendant, je devais continuer les mesures préventives de stimulation des muscles du cou et d’exercices sur le ventre en journée, toujours sous ma surveillance.

Mon action ?

J’ai tellement culpabilisé et j’étais si choquée que j’ai décidé alors de mettre TOUTES les chances de mon côté pour rattraper ce « plat » et, si possible, éviter l’orthèse !

6- Point sur le port de l’orthèse crânienne

Alors, bien sûr que non je ne suis pas du tout opposée au port de l’orthèse dite passive. Les résultats plus que probants, dont certains parents ont témoigné sur Internet et ailleurs, m’ont convaincue de l’efficacité de cette méthode. Il s’agit, en effet, d’effectuer un moulage de la tête de l’enfant pour réaliser un casque qui comprendra des zones de « vide » pour laisser la place aux parties aplaties du crâne de se développer sans contraintes. Les autres parties « non-aplaties » seront, elles, délimités par la barrière du casque. Il n’y a donc pas ou très très peu d’appuis.

Ce qui m’a personnellement refroidi c’est :

• d’une part, le fait qu’aux 6 mois de mon titi, ce serait l’été et les fortes chaleurs,
• d’autre part, les effets secondaires du type « démangeaisons » ou « rougeurs » que j’avais découverts en lisant les témoignages de certains parents.

Faire porter une « orthèse » à mon enfant dans ces conditions, alors qu’il avait déjà la peau très réactive, était pour moi inconcevable.

J’ai donc concentré mon attention sur des méthodes alternatives plus douces, d’autant plus que le degré de sévérité de la brachycéphale de mon titi était modéré.

7- Mes méthodes salvatrices

J’ai décidé d’annuler purement et simplement les appuis sur le plat de la tête de mon mini :

• J’ai acheté un coussin anti-tête plate que j’ai positionné sous la tête de mon petit aussi bien sur sa table à langer, son transat, sa nacelle, son siège-auto, que sa poussette. Bref, partout où mon titi devait reposer sur le plat de sa tête dans les périodes d’éveil !

Sur la table à langer

Copyright Cdiscount

Sur le transat

• J’ai acheté un cale-bébé pour les périodes de sommeil dans lequel je le positionnais sur un côté puis sur l’autre, en alternant les côtés à chaque phase de sommeil et notamment la nuit. Je tiens à préciser que cette méthode est bien évidemment controversée car il y a un risque « de décès asphyxique par enfouissement/retournement de l’enfant et donc d’étouffement » dixit le site de Caisse d’Assurance Maladie. Raison pour laquelle je le calais sur le côté mais avec le corps légèrement positionné en arrière pour qu’il bascule sur le dos en cas de retournement. Je tiens à préciser et insister sur le fait que c’est « mon choix » mais en aucun cas « une recommandation » étant donné le risque soulevé. Chaque parent doit en être conscient et faire ses propres choix de manière claire et assumée.

Copyright Cdiscount

>> Édit du 31/07/2020 : Il y a 3 ans en arrière, quand j’ai écrit cet article, il n’existait pas encore de « matériels » spécifiques pour détecter et signaler au moyen d’une alarme les arrêts respiratoires du bébé pendant son sommeil. Aujourd’hui, cela existe : Vous trouverez sur Internet des matelas et des moniteurs « intelligents » qui vous alertent dès que bébé ne respire plus ou ne bouge plus afin que vous puissiez faire le nécessaire pour le secourir !

• J’ai installé son lit dans ma chambre pour être à même de le surveiller et/ou de l’entendre s’il éprouvait des difficultés. J’ai donc sacrifié mon sommeil, je vous l’avoue, car j’étais alors continuellement en alerte.
• J’ai mis en pratique, plusieurs fois par jour, des petites séances de position sur le ventre, sous ma surveillance, pour aider mon enfant à développer ses muscles et se mouvoir plus rapidement. Avec son RGO, je peux vous dire, que ce n’était pas très rigolo.
• Et j’ai continué les séances d’ostéopathie jusqu’à déblocage complet des muscles de son cou et « posturaux » .

Au bout du 6e mois, comme j’avais récupéré de l’arrondi, mon mari et moi avons décidé d’annuler notre rendez-vous avec le neuro-chirurgien de Lyon au sujet du port du casque. Nous avons fait le « pari » que j’arriverai à bout de cette brachycéphalie.

Mon titi à l’âge de 4 ou 5 mois.

Au bout du 8e mois, la zone arrière-basse du crâne de mon titi avait commencé à bien rebomber.

Au bout du 12e mois, la partie arrière-haute, qui rebombe en dernier, s’était redressée et plus personne ne pouvait se douter que mon mini avait alors eu le crâne aplati.

Mon titi à l’âge de 9 ou 10 mois

J’ai néanmoins poursuivi mes efforts jusqu’au 18e mois de mon petit pour être sûre que le plat ne revienne pas. Car tant que les sutures du crâne ne sont pas définitivement soudées (ce qui se produit entre l’âge de 12 et 18 mois), il y a toujours un risque de ré-aplatissement. Et ce risque est d’autant plus fort quand l’enfant a déjà eu le crâne aplati.

Aujourd’hui, mon fils a 5 ans et demi et tout son crâne est parfaitement remis. Il a un joli arrondi. Personne ne pourrait se douter que mon enfant a pourtant été victime du syndrome de la plagiocéphalie. 😉

Voilà mon expérience de la plagiocéphalie avec mon titi. Voilà comment nous en sommes sortis.

Si vous souhaitez apporter votre témoignage ou si vous voulez partagez vos astuces, allez-y ! Vous êtes les bienvenu(e)s.

Nota bene : à titre d’information, je voudrais vous signaler l’existence de groupes fermés de soutien et d’échanges sur Facebook. À l’époque, j’en faisais partie et cela m’a fait beaucoup de bien et cela m’a beaucoup aidée aussi.

Belle journée à tous,

Des baisers.