« Je voudrais un maquillage de licorne, s’il vous plaît… » 

Voici ce que Calixte, 11 ans, m’a demandé timidement, l’autre jour, à la kermesse de l’école en prenant place sur la chaise, face à moi, pendant que j’essuyais mes pinceaux. « Une licorne… » me suis-je dit, attendrie, en regardant cette douce jeune fille à l’aube de sa rentrée prochaine au collège et des nouvelles aventures qui l’attendent en tant que pré-adolescente à peine éclose. Je me revois, alors, dans mes propres années « collège » entourée de mes copines partageant des confidences, je me souviens de mes premiers émois, de mes premières boums et de la première fois où j’ai pu aller au cinéma avec une amie sans être accompagnée par un adulte… C’était une période si intéressante et si effervescente que j’en garde un souvenir particulièrement agréable et joyeux.

Sauf que ce que Calixte ignore encore c’est la gravité de la maladie rare qui la ronge de l’intérieur et qui ne lui laisse à peine que 5 ans d’espérance de vie devant elle depuis que le diagnostic fatal a été posé en janvier dernier.

Calixte c’est la grande soeur d’un copain de classe de mon septans-et-demi de fils. C’est cette adorable brunette au regard foncé si brillant, si intense, si profond qu’on pourrait presque y voir l’infini et la multitude de rêves qu’elle fabrique chaque soir dans son lit. Calixte c’est aussi et surtout la délicatesse, la gentillesse et la sensibilité incarnée. Un flocon de neige fragile et magnifique dont la beauté n’a rien perdu au fil des années mais qui fond un peu plus chaque printemps alors que la maladie s’étend.

Calixte est atteinte de la maladie SMA-PME (spinal muscular atrophy – progressive myoclonic epilepsy) qui est due à une mutation du gène ASAH1, qui perturbe l’activité d’une enzyme clé pour le bon fonctionnement des cellules du corps. Une maladie neuro-dégénérative vicieuse et très agressive qui ne laisse aucun répit, ni aucune chance de survie aux enfants auxquels elle s’en prend. Les enfants atteints de cette maladie ne dépassent malheureusement jamais la barre des 16 ans. Ils connaissent des pertes d’audition et d’équilibre dès le plus jeune âge, puis des micro-convulsions faisant penser à des absences épileptiques infantiles. Ensuite, viennent les troubles d’apprentissage puis le cerveau et les muscles de l’enfant qui finissent par se dégrader complètement jusqu’à la perte complète d’autonomie… puis la mort de l’adolescent.

Pardon, mais cet article est tellement difficile à écrire pour moi. J’en pleure parce que c’est très dur. C’est injuste ! Je ne peux tout simplement pas l’accepter.

Je ne peux pas rester là, devant Calixte, à lui faire son maquillage de licorne, son dernier maquillage de petite fille, en essayant de ne pas trembler à l’idée qu’elle va nous quitter d’ici quelques années, sans réagir, sans rien tenter. C’est impossible. Ce n’est pas moi. Je sais que je PEUX apporter mon aide à sa cause, à son combat. J’ai un blog ! J’ai une famille, des ami(e)s et un réseau professionnel. Et j’ai MA part de voix. Alors je vais l’utiliser non seulement pour vous raconter son histoire mais surtout pour vous dire qu’il y a un VÉRITABLE ESPOIR de la sauver. Et ça, c’est LA nouvelle incroyable que son grand-père, le Dr Michel Vincent, un éminent cancérologue et chercheur français, a commencé à diffuser à travers l’association « ASAP for Children » qu’il a créée en urgence pour sensibiliser l’opinion et récolter des fonds.

Vous n’imaginez pas la FORCE de cet homme, de ce grand-père aimant et profondément déterminé à sauver sa petite fille du sort funeste qui l’attend. Depuis que le diagnostic de Calixte a été posé, au bout de deux longues années d’analyses et de tests médicaux, il a remué ciel et terre pour trouver des « pistes » de traitement dont une plus prometteuse que d’autres, avec des résultats spectaculaires du côté de la « thérapie génique in vivo » !

Un grand-père investi d’une énergie de combattant incroyablement vertueuse et fédératrice… tout comme Armelle et Olivier, les parents. ❤

Grâce à cette lueur d’espoir, plusieurs personnes de la famille et de l’entourage de Calixte se sont déjà mobilisées pour trouver de l’aide et sensibiliser le plus de personnes possibles afin de récolter des dons. Le temps est compté et il faudra beaucoup de dons pour sauver Calixte. MAIS C’EST POSSIBLE ! Il est réellement possible de transformer cette lueur d’espoir en un feu de joie et de vie sublime grâce à vos dons.

Alors, s’il vous plaît, donnez sur le site de l’association qui récolte les fonds : https://www.asapforchildren.org/

Et partagez aussi cet article. Ou parlez-en autour de vous.

Les maladies orphelines nous concernent TOUS et TOUTES. Savez-vous qu’en France, plus d’une personne sur trois est concernée par une maladie rare (source IPSOS juin 2019) ? Cela revient à dire qu’un proche ou une connaissance autour de nous est concernée. Vous vous rendez compte ! Et savez-vous que 77% des personnes, interrogées par IPSOS en juin de cette année, considèrent que la prise en charge de ces personnes n’est pas satisfaisante, aujourd’hui, dans notre pays ? Non mais… Qu’attendons-nous pour faire mentir les statistiques ? Donnons.

Et gardons en tête, que sur plus de 60 millions de français, si la moitié seulement pouvait donner 1 euro, soit 30 millions d’euros, alors beaucoup de ces pathologies pourraient être vaincues et beaucoup de patients, d’amis, de voisins, de parents, d’enfants ENFIN sauvés.

A titre d’information, je voudrais préciser qu’un reçu fiscal est envoyé aux personnes qui donnent afin de leur faire bénéficier d’une remise d’impôts.

J’ai donné.

Et je souhaite de tout mon coeur, que le maquillage de licorne que j’ai fait à Calixte puisse, un jour, laisser la place à un visage de jeune femme rayonnant du bonheur d’être toujours là parmi nous… d’être en vie.

Pour Calixte, pour ses parents, son petite frère de 8 ans et sa petite soeur de 5 ans à qui j’ai fait le même maquillage de licorne car elle voulait faire comme sa grande soeur (je peux vous dire que j’ai accroché mon sourire le plus lumineux possible à mes lèvres, ce jour là), pour ses ami(e)s et voisin(e)s, et pour les autres enfants atteints de la maladie SMA-PME ainsi que de la maladie de FARBER, DONNEZ, s’il vous plaît, donnez…

D’avance une immense MERCI à toutes et tous !

Je vous embrasse,

Ombelline